這是一群患上了自閉癥的孩子。一個8歲正換牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,還做出了擁抱你的姿勢,可他撲過來只是死死抓住了你頭上的蝴蝶發(fā)夾。
一個2歲半的男孩的目光快速地掠過人,然后停留在自己的手上,他把兩個大拇指抵來抵去,他比較著相同的指甲,膝蓋、鞋子,然后是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實上,他比較眼前一切相同的東西。
一個男孩,像追趕著自己的尾巴,不停地旋轉,讓他停下來的辦法是,給他另一個旋轉的東西,比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。他可以一刻不停地畫太陽,一個又一個,一頁又一頁……他的瞳仁里裝滿了大大小小的“圓”。
唯一的女孩,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人,突然,這個天使般的3歲女孩,跑到每個人身后,用鼻子聞別人的頭發(fā)、衣服,然后蹙動鼻翼,做深呼吸——她享受著“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。
他們全部身患被稱作“精神癌癥”的自閉癥。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。
因為眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他們被稱作“冰箱里的孩子”。在珠!叭f香文自閉癥康復中心”里,最大的孩子14歲,最小的只有18個月。
25歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排,在他眼里,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉癥患者。大學畢業(yè)后,他和媽媽一起,選擇成為萬香文自閉癥康復中心的老師。
“老師,什么是感情?”
身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風吹拂著他柔軟的齊肩長發(fā)。
燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一只手把鍵盤罩著。他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦游戲高手,會上網(wǎng)偷菜。
可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與眾不同:
他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。
他刻板地執(zhí)行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的
黃瓜、兩元錢的
洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的!
他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區(qū)別,也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽為什么要給紅包。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過!
魏卓大學里學的是美術,他最喜歡梵高的
向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”
他的導師要他“把全部的感情融入畫里”,他說:“老師,什么是感情?。”
他的媽媽、自閉癥康復中心的創(chuàng)建者萬香文覺得,經(jīng)過艱苦地訓練,兒子已經(jīng)看起來正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對自閉癥有足夠經(jīng)驗的人,才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”。
自從2009年萬香文的自閉癥康復中心成立以來,無助的母親們帶著她們同樣無助的孩子,從四面八方趕來。有的從澳門過來,比如豆豆的父母,每天要背著他來回兩趟穿越人山人海的拱北海關,他們等不及澳門的官辦自閉癥康復機構,那里有幾百人排著隊,每個人一周只能輪上一小時。有的從fo山、深圳、香港過來,一個14歲男孩,父親是fo山一家醫(yī)院的副院長,發(fā)表過47篇醫(yī)學論文,但他被孩子的自閉癥徹底打敗了。還有位家長是大學老師,當他還坐在搖籃旁的時候,他就讀著蒙氏教育的書籍,想把孩子培養(yǎng)成科學家,但醫(yī)生卻告訴他,這是個“終身不能痊愈的自閉癥孩子”。
根本沒有人能說明病因是什么,也沒有完善的治療辦法。自閉癥,這種“
廣泛性發(fā)育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度。
從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,自閉癥已經(jīng)進入人們生活的半個多世紀。目前,英國的自閉癥發(fā)生率最高,87個人中就有一個;美國97個人中有一個;日本是112人中有一個。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統(tǒng)計數(shù)據(jù)有較大差異,主要原因在于診斷的能力。國際社會普遍認同,全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰。
我國至今沒有一個完整的調查數(shù)據(jù)。但按照4‰這個比例數(shù)據(jù)來推算,我國的自閉癥患者約有560萬人。
很多家長是第一次從醫(yī)生那里聽到這個名詞。他們最初也幾乎想象不到,這個醫(yī)學簡稱只有“ASD”3個字母的病癥,將怎樣吞噬一個孩子,甚至一個家庭。
萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉癥這個詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的癥狀,正是小時候魏卓的癥狀。后來,她拜訪了許多醫(yī)生,確定了魏卓就是自閉癥。
事實上,1985年,魏卓出生時,國內幾乎沒有多少人知道自閉癥這個名詞。1978年,北京一個叫王偉的男子成為中國第一例確診的自閉癥患者。1985年,改革開放后第一批醫(yī)學工作者留學歸來,中國大陸才有了自閉癥的診斷標準。
幾十年又過去了,魏卓、王偉都已成年。如今,王偉跟著媽媽在北京市一個治療自閉癥的康復協(xié)會里做義工,他可以做一些簡單的工作,掃地、打水、在發(fā)票信封上蓋章,還能拎東西到郵局。醫(yī)生說,他沒有走出自閉。相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。
他們不是精神病
沒人說得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權威的腦科大夫也不行。
但可以肯定,當魏卓還是個嬰兒,媽媽把《牛津英漢大辭典》給他當枕頭,希望他長大成為“大人物”時,這個魔鬼就潛伏在他的大腦里了。
“設想你的世界中,每個聲音都像電鉆一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片!比鹗柯(lián)邦理工學院神經(jīng)科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉癥患者的感覺。
從小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。他喜歡看轉動的洗衣機、電扇;喜歡抱著繩子旋轉,幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉雞蛋、
蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭著要把司機趕走,自己轉動方向盤。
小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數(shù)次走丟。媽媽找到他時,抱著他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,燙著了,流著血,他都不會多看媽媽一眼,就像陌生人。
快4歲了,魏卓還不會說一個字。他不知道錢的概念,聞著面包香,就進面包店,抓起來就吃。他行為刻板、重復。無論到哪里,他都會帶上一個棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。他只喜歡睡墻角、或者衣柜,哪怕是在家鄉(xiāng)吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發(fā)現(xiàn)一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。后來,父母離婚,父親離開家,媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。
25年后,萬香文在相距東北家鄉(xiāng)幾千公里的珠海,看到康復中心的孩子奇怪的舉止,就像穿越了時空一樣。眼前的很多場景,好像是按下了她當年生活的回放鍵。
溝通障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉癥的三大核心缺陷。
這里的絕大部分孩子,到兩三歲時還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,卻是
鸚鵡學舌,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好。孩子說:問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學會了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是誰”,“我是誰”,更不能理解鏡子里的人就是自己。
“這些太難了,他們的思維就像一條直線,只有一個方向!”康復中心的劉老師說。
他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。
他們對顏色的刻板,到了令人難以想象的地步。吃午餐時,有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上
醬油才吃。有的孩子只愿意喝一種顏色瓶子裝的水。
他們動作反復、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反復這個動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,仿fo永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家里的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統(tǒng)一樣,走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。有的每經(jīng)過一棵樹,就會尿一點兒尿。
他們傷心的父母,目前并不知道這些孩子將來的結局。在過去,一些成年自閉癥患者的最后結局,是被家人拿鐵鏈拴起來,直至死去。直到最后人們也不知道,他們是“死于自閉癥,而不是精神病”。
跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗
但萬香文并未輕易放棄自己的孩子。她一直在跟那個魔鬼戰(zhàn)斗。當時,她只是一個家庭主婦,不知道
海馬體、
杏仁體,也看不懂大腦結構圖。但她決定用最原始的土辦法,打開孩子的那扇窗戶。
為了改變兒子的刻板行為,她堅持將家里的家具每周都挪換地方。媽媽養(yǎng)鴨子、養(yǎng)
金魚、小鳥,魏卓每天拿著棍子趕鴨子,打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙簽,插水里泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協(xié)調起來。每天晚上,媽媽拉著“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上只有媽媽好》——多年后,自閉癥治療專家把這種一對一的訓練稱作“ABA”。
萬香文讓魏卓在生活中學習。比如關于“水”,可以讓其感知冷水、熱水、溫水,可以打開水龍頭讓其感受水流大、水流小的區(qū)別,可以讓其在洗澡盆中玩水,給他搓背,放各種瓶子給他盛水,告訴他什么是潑水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是輕,什么是重,什么是干,什么是濕。
為了讓聽力不太好的魏卓開口說話,萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反復吹氣,發(fā)音。終于,到4歲時,魏卓喊了第一聲“媽媽”。
這些并不專業(yè)、卻非常有效的辦法,在她后來開辦康復中心的時候,也派上了用場。老師們給孩子吃花生,鍛煉他們的嘴;把海苔貼在他們下巴上、鼻尖處,引誘他們伸出舌頭發(fā)音。有的孩子在訓練幾個月后,非常想發(fā)出“
香蕉”這個詞,可喉嚨聳動、嘴角撇來撇去,就是發(fā)不出聲,孩子、老師的淚水都在眼眶打轉兒。所有人都等待著那個時刻,終于,孩子發(fā)出來人生的第一個詞:“香……香!
“喔,這實在是個好日子。”幾乎所有的老師都會感慨。
豆豆是18個月大的時候從澳門來康復中心的。最初,他叼著奶嘴不吃不喝,蜷縮在床的一角,人一靠近就尖叫大哭。
在康復中心,老師用吹泡泡、扔飛碟,訓練豆豆的眼神跟著物體走。讓他蕩秋千,玩滑板,不停地體能訓練,使他忙亂地沒有時間玩手。為了改變他比較一切相同東西的刻板行為,他家里所有的東西都“落單”,連枕頭都沒有一對兒的。他甚至每天穿著兩只不一樣的鞋過海關。
目前還很難說,豆豆會在這樣的訓練中最終變成什么樣子。不過,大半年下來,豆豆康復得算是不錯。以前從不說話的他每次過海關時,學會了跟工作人員說句“阿姨,明天見”。
曾被用這些方式訓練過十幾年的魏卓,如今已經(jīng)成為康復中心里許多家長看得見的希望。
在萬香文的訓練下,魏卓最終可以正常地上小學。盡管第一天上學他仍然帶著棍子,但進校門時,媽媽說服他留下棍子,從此,魏卓手里不掄棍子了,換成了一支
鉛筆。
他甚至在學校取得了不錯的成績。這并不讓人驚訝。有的自閉癥患者,只要看一遍地圖,就能精細地畫出來;有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個電話號碼;還有的能在幾秒鐘之內算出8388628的24次方是多少:140737488355328。
自閉癥的孩子面臨的是一種在外人看來很分裂的生活處境:他們在考試時有部分可以達到90多分,但他們的怪異行為常常讓他們不得不離開學校;他們讀黑板字必須按順序,物理老師做實驗,把彈簧拉成了直的,就沖上講臺打老師,說彈簧就“只能是彎的”;放學出校門時,有人會刻板地要求同學站排走,否則在大街哭鬧,不理解學生是自己回自己的家。
多數(shù)情況下,魏卓還算個乖學生。除了偶爾上體育課,他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時換成了數(shù)學課,他沖出教室去辦公室找語文老師,哭鬧著一定要上語文課。
“自閉癥患者的每個腦區(qū)功能各搞各的,之間缺少協(xié)調聯(lián)系,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂!币幻芯繉<艺f。
而萬香文和康復中心的老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。
套子里的孤獨人
魏卓是在大學三年級知道自己是自閉癥的。
他就讀的長春大學特殊教育學院,是“殘疾人的最高學府”。心理學課上,有專門的章節(jié)講自閉癥,他看到書上列出的10多項特征,他占了好多項,他一項項給自己打分,他突然明白了自己是“自閉癥”。
他找來美國的自閉癥題材電影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化:吃魚排必須是8塊,穿的內褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫著自己名字“雷蒙”的平角褲。他對別人毫無興趣,不知遺產(chǎn)為何物。他有過目不忘、天才般的數(shù)學能力,可以瞬間計算復雜的數(shù)學運算,卻不清楚一元錢花掉5角,還剩多少。
“我就是雨人!”他說。
2009年的一天,萬香文對兒子說:“我有一個秘密,好些年了一直都沒告訴你,怕傷你自尊心!蔽鹤看驍鄫寢專骸拔抑溃沂亲蚤]癥!”
然后,母子倆大哭一場。
只有親自經(jīng)歷過的人才能了解,“自閉癥”這3個字,重量超出人們的意料。
上小學時,魏卓沒有同桌,他不是一個人坐第一排就是最后一排,他不熱心跟人做朋友,也沒人跟他玩。甚至一個女孩寫紙條給他:“我寧可跳樓,也不會跟你坐同桌,你是冷面人!”
同學們在做游戲、嬉鬧的時間,他總是一個人拿筆在紙上、墻上信手涂來涂去,就像小時候掄棍子一樣,鉛筆沒有明確的方向。只是一次吃完小當家的快餐面,發(fā)現(xiàn)里面有一張卡通畫,他的筆才開始有意識起來。美術老師發(fā)現(xiàn)了,說這孩子“素描感覺非常好”。
“感覺”這樣的詞,對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。中學時期,他仍然沒有同桌,沒有朋友。他還是每天堅持撕紙,堅持走同樣的路回家,堅持每天吃怎樣也吃不厭的土豆。
初中畢業(yè)后,他報考了長春大學特殊教育學院繪畫系,第一年高考差了6分。等到第二年高考時,他的自閉癥差點兒害了他。
最后一門專業(yè)課考水彩畫,而上一年考的是鉛筆畫。考生都已經(jīng)坐在考場了,這年高考的調整,讓他大發(fā)脾氣,在考場,他大喊大叫,不停地轉圈,就像小時候他堅持“語文課不能換成數(shù)學課”。后來,他跑出考場,等到媽媽再把他拽進考場,已經(jīng)開考一個半小時了。
結果是,他以全國第一名的成績考進長春大學特殊教育學院繪畫專業(yè)。他問拿到通知書、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?”
大學里,他兩度獲得美國助殘獎學金,還當上了班長。當班長不是因為他有個好人緣,而是因為老師認為他能“像時鐘一樣精準地完成任務”。他仍然沒有朋友,同學們說他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨人”。
他也偷偷愛上了一個長頭發(fā)的姑娘,可他從沒上去主動說過一句話。他說,“愛一個人就要遠離她,像遠遠看一個風景”。
2009年,一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉癥康復中心。萬香文決定讓魏卓來這里當老師。到目前為止,這個決定看上去是明智的。在康復中心里,一個14歲的自閉癥男孩睡覺總抓傷自己的臉,深知這種痛苦的魏卓就按著他的手,摟著他睡覺。
“一個自閉癥摟著另一個自閉癥,這恐怕是個奇跡吧!”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺,不免有些妒忌地說。
牽一只
蝸牛去散步
在康復中心,魏卓給孩子們開了一課:學會花錢。
教室的黑板上,“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。每天認完字,孩子們都要溫習一下“五角、一元、十元”這樣的表達。
到考試的時候,他每次給5個孩子每人一元錢,讓他們去買冰棍。結果,這一次,兩個人半路把錢弄丟了,一個拿起冰棍就跑,一個給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,只有一個買回來一根價格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。
“父母走了,留下資產(chǎn),他們不知道怎樣花出去!”這是很多家長擔心的問題。對這些被自閉癥孩子困擾的家長來說,他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
坐公交車時,孩子會大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,或者突然把頭撞向玻璃,司機一個急剎車,所有的眼睛都望過來,“那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣”。走在大街上,孩子會去摸姑娘的后背,結果被罵“沒教養(yǎng)、流氓”,而事實上,孩子只是對姑娘T恤衫背后的斑馬圖案感興趣。
有的家長把孩子的怪動作比喻成“氣泡一樣”。起初,孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前,好不容易花幾個月甚至幾年,把吐口水的習慣改掉了,下一個習慣又出現(xiàn)了!熬秃孟裎掖蛄藬≌,天天得面對這個現(xiàn)實!庇屑议L說。
由于嗓子不舒服,有的孩子從早晨就開始尖叫,大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。睡覺時,路上的一點點噪音又讓他們狂躁,他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳,引起家人的注意!澳且豢,如果手上有一支打下去讓他永遠睡著的針,我也會打的”,孩子的父親,一個神情疲憊的中年人說。
另一個家長說,如果他們的缺點和不足占99%,只有1%的“優(yōu)點”,那我們也要將這1%的優(yōu)點放大99倍來看,否則,家長就無法生活甚至無法活下去。
自閉癥兒童干預的
黃金時期是2~6歲,在家長們看來,他們是在跟時間賽跑。很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓練孩子。尋?祻陀柧殭C構的學費,每月在2000~6000元之間,幾年下來,“一個奧迪都扔下去了”。國內根本沒有一家保險公司愿意為這個自閉癥提供保險。
2009年,美國將自閉癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵,按照美國經(jīng)濟學家的計算結果,每位自閉癥人士一生的支出達到300萬美元。
“等我們老了,他們該去哪里呢?”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但這也是自閉癥患者家長的最大心病。
“多希望這是一場夢,有一天孩子突然對我說:媽媽,我裝了14年,從現(xiàn)在開始,我不玩這個游戲了!”一個媽媽流著眼淚說。
家長們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩鼓勵自己:上帝給我一個任務,叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往前挪那么一點點。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿fo說:“人家已經(jīng)盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。我感到微風吹來,原來夜里的風這么溫柔。慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
記者:從玉華
來源:中國青年報
-----------自閉癥的發(fā)生率與私有化的比例同步!
這就是放棄毛澤東思想,走私有化道路的必然結果!
把不正常的孩子集合到一起,不可能互相學好。
把正常的孩子都包裹隔離起來互不來往,學習自私的知識,長大也自閉。
[
本帖最后由 心物一元 于 2010/8/18 11:01 編輯 www.med126.com]
-----------可倒底是什么原因呢?
-----------原因之一,法律要人們不要互相幫助,不要見義勇為,要冷漠、對壞人要尊重并保護其人權。
社會宣揚無序競爭、歌頌掠奪剝削、宣揚欺騙全世界才是成功。
人人自我保護,等于人人被孤立,然后被分割消滅。
-----------有這方面的原因,大道無形,很多因果是看不出來的!
-----------落實到個體上具體是什么原因呢?五臟六腑奇經(jīng)八脈哪里出現(xiàn)了不調?
-----------寒凝.
陽光明媚化之.
-----------五臟六腑多沒有問題,因此醫(yī)院無可奈何。
經(jīng)脈也是暢通,甚至大小周天都暢通,中醫(yī)也難下手。
家庭經(jīng)、人脈,出了問題,人與外界的溝通渠道出了問題。
-----------照此說法,西方社會應該人人都是自閉癥。中國自古是私有制,中國人自古就都是自閉癥。
-----------可憐之人,必有可恨之處!